Vivências de mães de crianças autistas

Mães de crianças autistas descreveram suas experiências como cheias de sentimentos que vão da fé à solidão. Além disso, o cotidiano do filho passa a ser vivido pela mãe, e por isso a mãe também merece cuidados. Essas são algumas das análises do estudo “Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem”, que entrevistou mães entre 30 e 64 anos.

As autoras do estudo, Claudete Ferreira de Souza Monteiro, Diana Oliveira Neves de Melo Batista, Edileuza Gonçalves de Carvalho Moraes, Tarcyana de Sousa Magalhães, Benevina Maria Vilar Teixeira Nunes e Maria Eliete Batista Moura, acreditam que o estudo traz uma nova reflexão para o relacionamento que deve existir entre a equipe de enfermagem e mães de filhos autistas.

O estudo destaca ainda a necessidade de oferta de cuidado às mães, prevenindo o adoecimento psíquico e contribuindo para que elas possam cuidar do filho e também se cuidarem. “A enfermagem deve compreender que o sofrimento que acompanha as mães de autistas pode estar camuflado por aparente abnegação e valor”.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com

Para conhecer o estudo completo, acesse o link:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672008000300009&lng=pt&nrm=iso

Autismo: relatório aponta 27 tipos de terapias


Uma revisão de mais de 29 mil estudos científicos identificou 27 tipos de terapias com evidência de benefícios para crianças, jovens e adultos com autismo. O resultado foi publicado no relatório “Práticas baseadas em evidências para crianças, jovens e adultos com transtornos do Espectro do Autismo”, elaborado pelo Centro Nacional de Desenvolvimento Profissional (PNCD) em Transtornos do Espectro do Autismo da Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos.

Entre as terapias descritas, estão a Terapia Cognitiva Comportamental e a construção de histórias sociais. O novo relatório, que teve a edição anterior publicada em 2008, também aponta a força das novas tecnologias no suporte das terapias, sobretudo o uso de vídeos e de tablets.

Os pesquisadores destacam que a eficácia de terapias pode reduzir os custos familiares, e destacam a necessidade de mais estudos que vão além dos primeiros anos escolares. “Isso é particularmente importante para ajudar as pessoas a alcançar o máximo de independência e qualidade de vida”, ressaltam.

O relatório completo (no original em inglês) pode ser conhecido gratuitamente pelo link: http://autismpdc.fpg.unc.edu/sites/autismpdc.fpg.unc.edu/files/2014-EBP-Report.pdf

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com

A história de Ariel: autista, aos sete anos falou a primeira palavra; aos 13, a primeira frase. E aos 21, fala perfeitamente duas de suas vontades: comer pipoca e assistir “Comer, rezar, amar”

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Ariel tem 21 anos e é autista. Aos sete anos, falou pela primeira vez. Uma única palavra, mas que serviu para emocionar sua mãe, Ednah Lanah, que não se conformava com o prognóstico médico de que o filho jamais falaria. Ariel apresenta um quadro de extrema hiperatividade, e a mãe lembra que em função disso não conseguiu tratamento fonoaudiólogo em Ferraz de Vasconcelos, onde a família mora. Sem condições financeiras de custear um tratamento particular, Ednah arregaçou as mangas e iniciou sua própria terapia. Personalizada, e baseada na observação atenta e amorosa de cada reação do filho em seu dia-a-dia.

Tudo começou quando Ednah, ao perceber que Ariel ria quando as duas irmãs mais novas repetiam a frase preferida de um personagem de novela, passou a usar a mesma frase para referir-se a ele: “Eita Lelê!”. Repetiu, repetiu, até que um dia finalmente Ariel falou, ou como se lembra Ednah, gritou: “Eita!”.

Ednah não descansou, repetindo ainda mais a palavra – ao se referir aos personagens de TV, jogadores e times de futebol que Ariel gostava. Logo virou uma brincadeira, e até o sabonete usado na hora do banho virou “eita-sabonete”.

A brincadeira durou seis anos, e aos treze anos Ariel falou sua primeira frase. A emoção desta vez foi tão grande que Ednah nem conseguiu guardar qual foi a frase. A partir daí ele iniciou a fase da fala ecolálica, repetindo tudo o que a mãe falava, porém sem intencionalidade. Suas frases não estavam dentro de algum contexto, eram soltas. Pode-se dizer que naquele momento Ariel aprendera a falar, mas ainda era um ato mecânico. O processo de aprendizagem da linguagem, porém, havia começado, o que já era uma grande vitória, essencial para as próximas fases.

Aos poucos, vieram as primeiras perguntas: “Cadê a mamãe?”, e “O papai vai chegar de noite?”. Hoje, sua linguagem é praticamente normal, e apesar de certa dificuldade, consegue se fazer entender por pessoas com quem não convive diariamente. Pede pipoca quando deseja, por exemplo, e num sábado à noite comunica que vai assistir ao filme “Comer, rezar, amar”.

Mesmo seguindo sem terapia fonoaudiológica ou qualquer outro tipo, os progressos de sua fala continuam, e a articulação das palavras melhora a cada dia. Seu desenvolvimento motivou sua mãe, e hoje ela participa da ONG criada por outras duas mães de autistas, Suely Oliveira, presidente, e a amiga Jô. A ONG foi criada em Ferraz de Vasconcelos e reunirá profissionais especializados. A meta agora é conseguir um espaço próprio e recursos financeiros.

Nada que desanime Ednah Lanah. Quem já enfrentou tantas dificuldades – como a hiperatividade excessiva de Ariel, sua própria falta de conhecimento sobre autismo e as crises de agressividade que vez ou outra ainda acometem o filho, além de ter que conciliar os cuidados com o filho com os oferecidos às outras duas filhas menores – sabe que as vitórias diárias são suficientes para dar forças a quem tem uma grande luta pela frente.