Dois filhos com paralisia cerebral: anos mais tarde, cantor descobre que primeiro pode ter sofrido um derrame ainda no útero


O cantor canadense Neil Young é pai de dois filhos com paralisia cerebral. Soube disso quando li o livro do jornalista brasileiro Diogo Mainardi, “A queda – as memórias de um pai em 424 passos”. No livro, Diogo relata as circunstâncias do parto do filho, que levaram à paralisia cerebral, e sua luta pelo desenvolvimento do filho. Ao ler a biografia de Neil Young, entretanto, soube que o próprio cantor descobriu que o que julgava ser uma paralisia cerebral do filho mais velho foi apontado mais tarde por um médico como seqüelas de um derrame sofrido pelo filho ainda no útero. O caçula, segundo o diagnóstico médico, possui de fato paralisia cerebral.

A descoberta explica, para Neil Young, a ocorrência de duas condições supostamente raras e genéticas em uma mesma família, mas com mães biológicas diferentes. O cantor afirma ainda que relutou em ter um terceiro filho, tendo consultado especialistas em genética antes de prosseguir com o plano. Tornou-se pai de uma terceira criança, uma menina saudável.

As histórias dos filhos são marcantes na biografia, e fica claro o quanto determinaram os rumos de sua vida. Mesmo quando descreve seu envolvimento com drogas, Neil Young demonstra uma espiritualidade que influencia seu entendimento e aceitação dos problemas de saúde dos filhos, de amigos e dele próprio, desde a infância. “Religião não é um dos meus pontos fortes”, admite ele. “Eu sinto, sim, o Grande Espírito em tudo ao meu redor, e me sinto humilde diante dessa grandeza”.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com

Pesquisa com mães de crianças com paralisia cerebral conclui que conhecer a realidade cotidiana da criança traz resultados mais satisfatórios

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Como as mães podem participar do tratamento de seus filhos com paralisia cerebral? A partir desta pergunta, pesquisadoras observaram que, se as mães não receberem informações médicas abrangentes sobre a paralisa, sua participação no tratamento dos filhos poderá ficar limitada ao simples acompanhamento. Além disso, elas podem tornar-se dependentes da orientação de profissionais médicos, que nem sempre conhecem de perto as reais necessidades da criança, durante o processo de busca por estratégias que melhorem a condição dos filhos. “O estudo nos trouxe um alerta para o problema vivenciado por familiares, principalmente mães, de crianças com paralisia cerebral, que têm sua rotina alte­rada em virtude das necessidades impostas pela doença”, afirmam as pesquisadoras Kamilla de Mendonça Gondim, Patrícia Neyva Costa Pinheiro e Zuila Maria de Figueiredo Carvalho.

A pesquisa “Participação das mães no tratamento dos filhos com paralisia cerebral” aponta ainda estratégias de enfrentamento que facilitam o processo de reestruturação da família: melhoria da assistência em saúde, ampliando o olhar para a família e sua relação com a criança, e não apenas para a patolo­gia e acompanhamento dos profissionais em domicilio, conhecendo a realidade cotidiana dessas famílias. A participação ativa dos familiares no momento do tratamento, tendo suas opiniões levadas em conta sobre as melhores formas de lidar com o problema da criança e o fornecimen­to de explicações pelos profissionais sobre a patologia, prognóstico e evolução da criança também são destacados pelas pesquisadoras. “Assim, pais e profissio­nais ao trabalharem em conjunto podem obter mais resul­tados satisfatórios no desenvolvimento da criança”.

As pesquisadores afirmam ainda a importância de novos estudos que levem em conta os anseios de familiares de crianças com paralisia cerebral. “Muitos estudos são encontrados, mas com enfoque prin­cipalmente na fisiopatologia e tratamento, deixando uma lacuna quanto aos aspectos psicológicos das mães e dos familiares, elevando suas incertezas e reduzindo sua qua­lidade de vida”.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog meunomenai.com

Sistema SPC oferece comunicação alternativa para pessoas com autismo e paralisia cerebral, ajudando no desenvolvimento da linguagem

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O sistema chamado “Símbolos Pictográficos para a Comunicação (SPC)” foi desenvolvido pela fonoaudióloga americana Roxana Mayer-Johnson na década de 1980 e pode ajudar na comunicação e no desenvolvimento da fala de pessoas com autismo e paralisia cerebral, entre outras.

Percebendo que os jovens com determinadas deficiências a quem atendia precisavam de um sistema de comunicação alternativo om símbolos facilmente apreendidos, a fonoaudióloga criou série de desenhos em preto, sobre fundo branco, que correspondem diretamente ao seu significado, escrito na parte superior de cada desenho.

O sistema possui cerca de 11.000 símbolos, organizados em seis categorias, representadas por cores diferentes, e já foi traduzido para doze idiomas, entre eles o português. As categorias são: pessoas (inclusive pronomes pessoais), verbos, adjetivos, substantivos, diversos (cores, tempos, nomes, números e outras palavras abstratas) e sociais (cumprimentos, expressões de prazer ou repulsa, entre outras).

O sistema SPC foi baseado nas palavras e ações mais comuns usados na comunicação diária, e de uma maneira que fosse facilmente aprendido por pessoas de várias idades. Diversos programas semelhantes ao SPC foram desenvolvidos, entre eles o Picto-Selector, que pode ser conhecido no link: http://pictoselector.sclera.be/setup_complete.exe