Vivências de mães de crianças autistas

Mães de crianças autistas descreveram suas experiências como cheias de sentimentos que vão da fé à solidão. Além disso, o cotidiano do filho passa a ser vivido pela mãe, e por isso a mãe também merece cuidados. Essas são algumas das análises do estudo “Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem”, que entrevistou mães entre 30 e 64 anos.

As autoras do estudo, Claudete Ferreira de Souza Monteiro, Diana Oliveira Neves de Melo Batista, Edileuza Gonçalves de Carvalho Moraes, Tarcyana de Sousa Magalhães, Benevina Maria Vilar Teixeira Nunes e Maria Eliete Batista Moura, acreditam que o estudo traz uma nova reflexão para o relacionamento que deve existir entre a equipe de enfermagem e mães de filhos autistas.

O estudo destaca ainda a necessidade de oferta de cuidado às mães, prevenindo o adoecimento psíquico e contribuindo para que elas possam cuidar do filho e também se cuidarem. “A enfermagem deve compreender que o sofrimento que acompanha as mães de autistas pode estar camuflado por aparente abnegação e valor”.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com

Para conhecer o estudo completo, acesse o link:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672008000300009&lng=pt&nrm=iso

Da Holanda a Beirute: a experiência de criar um filho autista


O que a Holanda, na Europa, e Beirute, no Líbano, têm a ver com o autismo? A relação está no livro “Longe da Árvore”, do jornalista Andrew Solomon: enquanto uma mãe de uma criança deficiente definiu sua experiência como se tivesse descoberto que estava na Holanda em vez da Itália, como planejara, uma mãe de autista descreveu a sua própria experiência de criar o filho especial como se tivesse sido bruscamente jogada numa zona de guerra.

“Welcome to Holland” (“Bem vindo à Holanda”) é um texto de autoria de Emily Kingsley, que descreve a deficiência como um lugar bonito, cheio de serenas alegrias, mas diferente da maternidade que ela planejara: a Itália de seus sonhos.

Em contrapartida, a mãe da criança autista tem dificuldade para encontrar alegrias serenas em meio aos sintomas extremos de seu filho: capacidade de passar muitos dias sem dormir, aliada à incapacidade de se conectar ou falar com outro ser humano – inclusive a própria mãe. Some-se a isso os atos de violência aleatória que seu filho costuma cometer a sua hiperatividade, e não será difícil entender por que essa mãe comparou sua experiência com a maternidade a  uma guerra.

O autismo é acompanhado por uma série de frustrações, e talvez a maior delas seja o fato de que não é possível prever o que torna um tratamento eficaz em um autista e totalmente ineficaz em outro. Infelizmente, a única maneira de descobrir a eficácia de um tratamento é experimentá-lo, geralmente por muito tempo.

O jornalista descreve o caso de uma menina diagnosticada com autismo que, após inúmeras intervenções, como fonoaudioterapia, terapia ocupacional, fisioterapia e musicoterapia, continuava sem dormir, causando feridas em si mesma e sem conectar-se com outras pessoas. Um neurologista falou aos pais, sem rodeios, que se ela havia reagido a toda aquela intervenção precoce e de qualidade, nunca iria falar.

Não foi, no entanto o que aconteceu nos anos seguintes: em ocasiões diferentes a menina falou frases inteiras e com sentido, identificando corretamente cores de objetos e manifestando vontades. Infelizmente, os pais não conseguiram identificar o que fizera com que ela falasse naquelas situações. Essa mãe acredita que o ato de falar, para sua filha, é como um congestionamento de trânsito: em determinados momentos, as ruas e avenidas ficam totalmente desimpedidas, e as palavras conseguem então chegar à boca.

Essa mesma mãe encontrou, no decorrer dos anos, suas próprias alegrias serenas na experiência da maternidade: um dia, ao se despedir da filha, a menina esfregou o próprio rosto no seu. Uma profissional que acompanhava a menina vibrou com a reação da menina, e a mãe soube que ela jamais fizera isso com nenhuma outra pessoa. Era o primeiro beijo que recebia de sua filha autista.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com

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Oficinas de artesanato com mães de crianças com Distrofia Muscular: geração de renda para a família enquanto os filhos estão em tratamento

Semanalmente, um grupo de mães de crianças com Distrofia Muscular participa do Projeto Entrelaços, parceria da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM) com a USP. Enquanto os filhos estão em tratamento na Associação, as mães e cuidadores aprendem técnicas artesanais, teorias de arte, design e sustentabilidade.

A ABDIM oferece atendimento gratuito, e as oficinas têm oferecido melhoria na qualidade de vida tanto dos pacientes quanto das famílias. O objetivo é, no futuro, comercializar os produtos criados nas oficinas, para aumentar a renda das famílias assistidas pela ABDIM.

O nome do projeto e marca do projeto foram escolhidos em conjunto com as participantes, e a meta é confeccionar, como primeiro produto, uma bolsa. Para chegar ao modelo ideal, foram entrevistadas mais de 500 mulheres.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com

Fonte: ABDIM (www.abdim.org.br)

Depressão pós-parto: pacientes sentem a maternidade fora do padrão


A depressão pós-parto, mesmo após tratamento, pode levar a uma nova concepção do papel de mãe, criada pela própria mulher. “O desarranjo causado pela Depressão pós-parto não foi revertido (após tratamento) e, por isso, as mulheres tiveram que se adaptar a um novo normal, no qual a identidade pessoal, a percepção sobre a maternidade, a relação com os filhos e companheiros foram negativamente afetadas”, destaca o pesquisador Hudson Pires de Oliveira Santos Júnior, autor da tese de doutorado “A trajetória de mulheres brasileiras na depressão pós-parto: o desafio de (re)montar o quebra-cabeça”, defendida na Escola de Enfermagem da USP.

Hudson Pires de Oliveira Santos Júnior realizou um estudo interpretativo descritivo com 15 mulheres diagnosticadas clinicamente do depressão pós-parto e nove familiares indicados por elas. “A trajetória das mulheres na experiência da Depressão Pós-Parto as levou a vivenciar uma maternidade fora dos padrões idealizados que, como consequência, modificou a forma como elas entendiam a própria identidade”.

O pesquisador destaca ainda que os pensamentos relacionados à intenção de machucar os próprios filhos representam o fator que mais afetou a concepção de maternidade. “Mesmo os sintomas depressivos tendo afetado a capacidade individual das mulheres e a própria percepção sobre si mesmas, foi apenas a falha em cuidar da criança que despertou a questão da depressão e gerou a necessidade por assistência”, observa.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com

Para conhecer o estudo completo, acesse o link: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-16032013-172821/pt-br.php

Surpresas da hora do parto

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Quando estava grávida, ficava emocionada quando algumas pessoas, mesmo desconhecidas, e geralmente mais velhas, despediam-se de mim com a expressão: “Boa hora!”. Achava algo bonito de se dizer a uma grávida, afinal tudo que queremos é que o momento do parto seja algo especial, inesquecível, mesmo sabendo que vai, no mínimo, ser dolorido…

Com o avanço dos exames de pré-Natal, é como se a hora do parto fosse “estendida”, começando meses antes – por volta dos três meses, por exemplo, quando é feito o ultrassom morfológico, é como se fosse uma pequena antecipação, afinal naquele momento teremos uma indicação relativamente segura se o bebê apresenta ou não alguma malformação genética. Uma informação importante, que muitas mães preferem evitar saber, mas que não deixa de ser uma forma de se preparar caso exista, sim, alguma malformação.

A natureza humana, entretanto, é misteriosa, e insiste em, algumas vezes, revelar-se somente na Hora “H”, Assim, não é nada incomum que, no momento do parto, a mãe depare-se com alguma “surpresa”.

O que fazer diante dessa surpresa? Ser mãe, ora. Cada pessoa tem uma reação, e, principalmente, cada pessoa tem seu tempo. Tempo para aceitar, entender, agir. E, quando menos esperamos, o que parecia ser um problema enorme transformou-se numa simples característica, com a qual convivemos diariamente e que, na maioria das vezes, afeta mais as outras pessoas do que nós mesmos.