Aprendendo a ser mãe de uma criança autista


Mães de autistas precisam de atenção especial por parte dos profissionais de saúde, concluem as pesquisadoras Eliene Batista Alves da Silva e Maysa Ferreira m. Ribeiro, autoras do estudo “Aprendendo a ser mãe de uma criança autista”. “O diagnóstico de autismo traz fortes repercussões para a vida das mães”, ressaltam as autoras.

Entrevistado mães de autistas para o estudo, as pesquisadoras observaram que a maior parte das mães percebia que os filhos tinham comportamentos diferentes, embora não suspeitassem da síndrome. As características nos comportamentos dos filhos mais frequentemente reconhecidas por essas mães foram problemas de relacionamento, intolerância ao barulho, falta de vínculo e dificuldade de comunicação.

As mães relataram ainda que o diagnóstico foi dado pelo médico, e que as características foram ficando mais evidentes à medida que a criança foi crescendo e entrando em contato com outras pessoas.

As respostas das mães participantes da pesquisa foram analisadas no estudo a partir de quatro categorias: (1) reconhecendo as características do autismo; (2) dificuldade em aceitar o diagnóstico; (3) vivenciando o preconceito e temendo o futuro; e (4) dificuldade em cuidar do filho.

Durante as entrevistas, algumas mães foram contraditórias em relação à síndrome: em alguns momentos afirmavam que o filho era autista, e em outros negavam. Esta contradição, segundo as pesquisadoras, revela a dificuldade em aceitar o diagnóstico, que muitas vezes leva a família a procurar outros médicos na esperança de ouvir uma avaliação diferente.

As autoras comparam a reação das famílias diante do diagnóstico de autismo aos cinco estágios pelos quais uma pessoa passa quando descobre que tem uma doença. Esses estágios são: (1) choque e negação; (2) raiva; (3) barganha, (4) depressão e (5) aceitação. Na fase de barganha, a família “negocia a cura” da criança com a equipe médica, amigos e até com forças divinas, em troca de promessas e sacrifícios. É na fase da aceitação, porém, que a família entende que o diagnóstico está correto e passa a conviver melhor com a condição do filho.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com

Para conhecer o estudo completo, acesse o link: http://seer.ucg.br/index.php/estudos/article/viewFile/2670/1632

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Inclusão escolar de autistas deve trazer ganhos para os dois lados, defende pesquisadora

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Proporcionar interação social a crianças e adolescentes autistas é uma das ações mais importantes do tratamento visando à melhoria na qualidade de vida deles. No entanto, apesar de a legislação garantir a inclusão escolar de crianças e adolescentes especiais, seus pais sabem que nem sempre essa é uma tarefa fácil ou harmoniosa. As dificuldades podem surgir tanto em função do despreparo ou resistência da escola e professores quanto da parte dos alunos, colegas ou não de classe. “É importante que as crianças com PEA estejam incluídas nas turmas de ensino regular se forem respeitadas as suas especificidades e necessidades, com os recursos humanos e os materiais necessários ao seu desenvolvimento e com atitudes e expectativas consistentes por parte de todos os agentes educativos”, afirma a pesquisadora Cláudia Paiva Martins.

Interessada em descobrir como os colegas sem necessidades especiais encaram a presença de crianças autistas em sua turma, a pesquisadora desenvolveu o estudo “Face a face com o autismo: será a inclusão um mito ou uma realidade?”.

Após analisar os resultados, Cláudia Paiva Martins concluiu que não existem vantagens significativas para as crianças com autismo ao estarem integradas nas turmas regulares, pois muitas não possuem atividade nem participação no ambiente escolar. Estas crianças, segundo a autora, não são solicitadas pelos seus colegas para brincar no recreio, trabalhar na sala de aula, participar em jogos ou ir a festas. “As dificuldades de interação social e de relação são o que mais as inibe de colaborarem com os seus colegas”, afirma.

Por outro lado, a pesquisadora encontrou indícios de que os colegas sem necessidades especiais não atribuem muita importâncias às dificuldades de comunicação e aos comportamentos disruptivos e estereotipados das crianças e adolescentes autistas.

A pesquisadora afirma que a inclusão escolar prevista na legislação brasileira só funciona, na prática, quando ambos os lados – alunos com necessidades especiais, de um lado, e alunos sem, de outro, ganham com a experiência. “Se isto se efetivar, talvez seja

possível melhorar a representação do aluno autista em relação à sua presença na escola e, por outro lado, criar novas representações mais positivas, que fomentem a sua presença na sociedade e, em alguns casos, no mercado de trabalho”, conclui o estudo.

 Texto escrito por Silvana Schultze, editora do blog www.meunomenai.wordpress.com

 Leia o estudo completo no link: http://comum.rcaap.pt/bitstream/123456789/2562/1/ClaudiaMartins.pdf

Sistema SPC oferece comunicação alternativa para pessoas com autismo e paralisia cerebral, ajudando no desenvolvimento da linguagem

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O sistema chamado “Símbolos Pictográficos para a Comunicação (SPC)” foi desenvolvido pela fonoaudióloga americana Roxana Mayer-Johnson na década de 1980 e pode ajudar na comunicação e no desenvolvimento da fala de pessoas com autismo e paralisia cerebral, entre outras.

Percebendo que os jovens com determinadas deficiências a quem atendia precisavam de um sistema de comunicação alternativo om símbolos facilmente apreendidos, a fonoaudióloga criou série de desenhos em preto, sobre fundo branco, que correspondem diretamente ao seu significado, escrito na parte superior de cada desenho.

O sistema possui cerca de 11.000 símbolos, organizados em seis categorias, representadas por cores diferentes, e já foi traduzido para doze idiomas, entre eles o português. As categorias são: pessoas (inclusive pronomes pessoais), verbos, adjetivos, substantivos, diversos (cores, tempos, nomes, números e outras palavras abstratas) e sociais (cumprimentos, expressões de prazer ou repulsa, entre outras).

O sistema SPC foi baseado nas palavras e ações mais comuns usados na comunicação diária, e de uma maneira que fosse facilmente aprendido por pessoas de várias idades. Diversos programas semelhantes ao SPC foram desenvolvidos, entre eles o Picto-Selector, que pode ser conhecido no link: http://pictoselector.sclera.be/setup_complete.exe

Irmãos de crianças especiais: fantasias com curas milagrosas e medo da morte

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Muitos pais de crianças especiais que têm outros filhos optam por não entrar em detalhes com as outras crianças sobre a condição do filho especial, na esperança de protegê-los de preocupações. As crianças, entretanto, percebem logo cedo o que as diferencia do irmão especial, e na falta de informações claras podem tirar suas próprias conclusões – quase sempre erradas.

As terapeutas Gabriela Leoni e Augustina Girard, do Programa FADI, voltado à orientação de famílias com membros deficientes, afirmam que atendem com frequência crianças com fantasias a respeito da deficiência de seus irmãos. “As mais comuns estão relacionadas à morte do irmão, ao medo de serem contagiadas pela deficiência, a curas milagrosas e ao fato de acreditarem ser, de alguma forma, responsáveis pela deficiência do irmão”, apontam.

Para evitar que isso aconteça, elas sugerem que os pais abordem claramente o assunto, usando linguagem adequada à idade da criança para que ela entenda o que está sendo falado. “Saber o que o irmão tem fortalece a criança, ajudando-a a adaptar-se à realidade e a preparar-se para enfrentar perguntas e comentários de familiares, amigos e colegas de escola”.

As terapeutas sugerem ainda que os pais respondam sempre que a criança perguntar, dando abertura para oferecer mais explicações sempre que a criança manifestar interesse. “As crianças têm seu próprio tempo para aceitar diagnósticos, assim como os pais”, ressaltam. Assim, caso a criança responda que não quer saber o que a deficiência do irmão pode causar no futuro, por exemplo, os pais devem aguardar até que ela esteja pronta para saber mais.

Fonte: Desafiando o autismo.

Ecolalia: quando o autista apenas repete palavras, frases ou perguntas

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Ecolalia é a repetição de palavras, frases ou perguntas que muitos autistas apresentam. O ato de repetição pode ocorrer porque a criança quer apenas ouvir sua própria vez, como os bebês fazem ao balbuciar. Pode significar, também que a criança com autismo não entendeu o significado do que foi dito a ela.

A ecolalia é vista por especialistas como um bom sinal. Para incrementar a linguagem da criança, é recomendado que as atividades sejam acompanhadas de comentários. No caso de jogos, por exemplo, é possível dizer o que será feito em seguida ou descrever o que está sendo feito.

É importante saber qual o comentário que a criança já conhece. Todos os comentários devem ser claros e objetivos, e nunca deve-se usar sarcasmo ou ironia. O tom de voz deve ser alegre e expressivo, dando ênfase às palavras principais da frase. Usar frases curtas e simples, dando instruções objetivas, também facilitam a compreensão. Dizer “Tire a roupa e entre no chuveiro” é muito mais eficiente do que “Você brincou bastante hoje e está suado; precisa tomar banho para ficar limpo e cheiroso antes de dormir”. Gestos simples e até linguagem de sinais também podem reforçar a compreensão do que está sendo dito à criança.

Pode-se ainda desenvolver brincadeiras que sejam acompanhadas de frases repetidas a cada ação, como “Preparar, apontar, já!”. Após várias repetições da mesma frase, pode-se ainda não falar a última palavra, para verificar se a criança está acompanhando e se ela mesma lembra-se de dizer a palavra. Músicas curtas e repetitivas também são úteis quando se pretende incrementar a fala da criança autista.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.wordpress.com

Baseado em informações da instituição Desafiando el Autismo.

Denunciando páginas do Facebook que ofendem seus filhos, parentes e amigos especiais

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Algumas páginas do Facebook têm publicado fotos de crianças, adolescentes e adultos especiais, com o objetivo de ridicularizá-los. Chateados, e com razão, muitos pais, familiares e amigos acabam por publicar comentários nestas páginas, repreendendo os autores e lembrando-os de que o que fazem está sujeito a punições pela lei brasileira. Infelizmente, é muito comum que estes comentários sirvam apenas para aumentar ainda mais o “orgulho” dos autores destas páginas, que sentem-se vaidosos com a repercussão atingida.

A melhor saída, nesses casos, é denunciar, não só fotos ou conteúdos específicos, mas a página inteira. É possível denunciar, anonimamente, a página inteira, ou mesmo grupos. Basta clicar no canto direito superior, no símbolo da engrenagem, ao lado de “notificações”. Não é preciso sentir-se diretamente atingido pela publicação para denunciar: é possível denunciar caso seja amigo ou conheça alguém prejudicado, ou mesmo se considera se o conteúdo é ofensivo.

O Facebook analisa caso a caso, e é possível que devido ao grande número de denúncias, não tenha tempo para analisar profundamente cada página ou conteúdo denunciado. Além disso, alguns autores mal-intencionados tomam o cuidado de não usar linguagem claramente ofensiva, preferindo a malícia e o sarcasmo, o que nem sempre é detectado numa análise superficial. Pode acontecer, portanto, que a resposta a sua denúncia seja de que não foi encontrado conteúdo ofensivo. Nessas situações, vale a pena insistir e descrever exatamente de que forma o conteúdo é ofensivo.

Lembre-se: ao se deparar com uma página dessas, não perca tempo deixando comentários de crítica. É exatamente isso o que os autores querem. Denuncie, imediatamente, e convide seus amigos e conhecidos a fazerem o mesmo. Quanto mais gente denunciar, mais rapidamente a página deixará a rede.

Diversificando a alimentação de autistas: passos para aumentar a tolerância a novos sabores e texturas

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A alimentação de crianças e adolescentes autistas pode ser uma dificuldade para muitos pais, mas a adoção de algumas estratégias pode diminuir a resistência a novos sabores e texturas. Uma sequência de passos que consideram a tolerância, a interação da criança ou adolescente com a comida e seus sentidos de tato e olfato, podem ajudar com que o autista experimente o alimento, e, finalmente, o adote como parte de suas preferências e hábitos alimentares.

Na etapa de tolerância, a sugestão é que inicialmente o novo alimento seja colocado no mesmo ambiente que a criança ou adolescente. Em seguida, na mesma mesa em que ele se alimenta, porém do lado oposto de onde ele está sentado. Os próximos passos são colocar o alimento na metade do cominho da mesma mesa, depois a uma pequena distância e por fim no mesmo espaço em que ele come. Assim como nas outras etapas, a passagem de uma fase para outra depende de cada criança, e os pais ou cuidadores decidirão o momento de avançar após avaliar a reação e aceitação a cada passo.

Na etapa de interação, a criança ou adolescente deve assistir à preparação do alimento e colocá-lo na mesa. Em seguida, irá esvaziar o recipiente do alimento, despejando-o dentro de outro recipiente. Essa ação será feita primeiramente fora do espaço próprio de alimentação, e em seguida, no próprio espaço. Por fim, o alimento será despejado do recipiente dentro do próprio prato da criança ou adolescente.

Na etapa de estimulação ao olfato, a criança ou adolescente deverá sentir o cheiro do alimento dentro da casa. Em seguida, ao redor da mesa em que se alimenta, e então no espaço próprio de alimentação. Por fim, ele deve ser incentivado a pegar um pedaço do alimento para cheirá-lo diretamente.

Na próxima etapa, do tato, a criança ou adolescente deve ser estimulada a mexer no alimento com a ponta de um dedo. Depois, com as pontas de todos os dedos, e então com toda a mão. Em seguida, a sugestão é que a criança ou adolescente toque o alimento com os próprios braços e ombros; depois, com a parte superior da cabeça; em seguida, com as bochechas, e por fim, com a parte inferior do nariz.

Finalmente chega-se ao momento de experimentar o alimento, e inicialmente deve-se orientar a criança ou adolescente a encostar o alimento em seus lábios ou colocá-lo entre os dentes. Em seguida, a lambê-lo. Depois, a morder um pedaço, cuspindo imediatamente. Na próxima fase, deverá morder alguns pedaços, mantendo-os na boca alguns segundos antes de cuspí-los. Em seguida, deverá morder e mastigar por alguns segundos, antes de cuspir. Então, será a hora de mastigar e engolir alguns pedaços, cuspindo os demais. Logo será a vez de mastigar e engolir todo o alimento com a ajuda de água, para finalmente mastigar e engolir de forma independente.

Com paciência e perseverança, ao final dessa sequência a criança ou adolescente poderá ter aprendido a comer com tranquilidade e satisfação um novo alimento.

Escrito por Silvana Schultze, editora do blog http://www.meunomenai.wordpress.com

Fonte: Desafiando al autismo.