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Oficinas de artesanato com mães de crianças com Distrofia Muscular: geração de renda para a família enquanto os filhos estão em tratamento

Semanalmente, um grupo de mães de crianças com Distrofia Muscular participa do Projeto Entrelaços, parceria da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM) com a USP. Enquanto os filhos estão em tratamento na Associação, as mães e cuidadores aprendem técnicas artesanais, teorias de arte, design e sustentabilidade.

A ABDIM oferece atendimento gratuito, e as oficinas têm oferecido melhoria na qualidade de vida tanto dos pacientes quanto das famílias. O objetivo é, no futuro, comercializar os produtos criados nas oficinas, para aumentar a renda das famílias assistidas pela ABDIM.

O nome do projeto e marca do projeto foram escolhidos em conjunto com as participantes, e a meta é confeccionar, como primeiro produto, uma bolsa. Para chegar ao modelo ideal, foram entrevistadas mais de 500 mulheres.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com

Fonte: ABDIM (www.abdim.org.br)

Jogo eletrônico para pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne: gratuito, ajuda a combater a obesidade e a desnutrição

Um grupo de pesquisadores do Laboratório de Sistemas Integráveis (LSI), da Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (EPUSP), desenvolveu jogo eletrônico gratuito para reeducação alimentar de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne. A obesidade e a desnutrição estão entre as doenças mais frequentemente associadas a essa Distrofia, ocorrendo em mais da metade dos casos e afetando diretamente a função respiratória e a habilidade para realizar as atividades diárias.

Chamado Duchsville, o jogo foi criado pelas pesquisadoras doutoras Irene Karaguilla Ficheman e Ana Grasielle Dionísio Corrêa, sob a coordenação da professora Roseli de Deus Lopes. A solicitação de desenvolvimento partiu da coordenadora do setor de Terapia Ocupacional da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), Adriana Klein.

O jogo foi desenvolvido com base nas experiências compartilhadas na prática assistencial com pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne, e pode ser acessado pelo link:  http://www.abdim.org.br/quem-somos/projetos/

Fonte: http://www.lsitec.org.br

 

Site orienta pais, profissionais da saúde e educadores sobre desenvolvimento e alterações da fala em crianças de 0 a 7 anos

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O site “Fonoaudiologia e Pediatria”, desenvolvido pela pesquisadora Aline Martins, reúne textos, vídeos e ilustrações que explicam o desenvolvimento da comunicação em crianças entre 0 e 7 anos.

Criado durante o mestrado de Aline Martins, o site oferece orientação para pediatras, educadores, profissionais de saúde e pais. Intitulada “Telessaúde: Ambiente Virtual de Aprendizagem em aquisição e desenvolvimento da linguagem infantil”, a dissertação foi defendida na Faculdade de Odontologia da USP, em Bauru.

O site foi avaliado por 63 fonoaudiólogos, nos aspectos técnico e de conteúdo, e recebeu 5.046 visitas do Brasil e de outros países, entre setembro e dezembro de 2012. Atualmente está aberto ao público, e também apresenta as fases da infância propícias a alterações da fala, além de informações sobre prevenção destas alterações.

Aline Martins ressalta a importância de profissionais da área de saúde e educadores conhecerem o processo de desenvolvimento da fala. “Os profissionais que acompanham a saúde e desenvolvimento criança de forma sistemática nos primeiros aos de vida são fundamentais no processo de aquisição e desenvolvimento da linguagem”.

Visite o blog em http://fonoaudiologiaparapediatras.wordpress.com./

Fonte: Universidade de São Paulo.

Dicas para melhorar o sono de crianças com autismo

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A Autism Speaks, fundação dedicada à pesquisa em tratamento, prevenção e cura para o autismo, elaborou um guia prático para ajudar crianças portadoras de autismo a dormirem e/ou manterem o ciclo de sono.

A dificuldade para dormir que normalmente é característica da síndrome de autismo ocorre em função da falha de regulação da base neurológica.

Crianças que não apresentam autismo, mas carregam disfunção de processamento sensorial também podem ter dificuldades para adormecer e manter o sono, além de acordarem muito cedo.

As dicas fornecidas pelo guia são baseadas em cinco pontos: ambiente confortável para dormir, hábitos regulares na hora de dormir, treinamento para a criança dormir sozinha, encorajamento de comportamentos na rotina da criança que levam ao sono e adoção de recursos diferentes para a criança acordar e se acalmar.

Os recursos para dormir e acordar podem ser escolhidos em conjunto e de acordo com o gosto e hábitos da criança – livros, bichos de pelúcia e roupas, por exemplo.

O guia recomenda ainda que as pequenas sonecas durante o dia, necessárias principalmente para as crianças em idade pré-escolar, não devem ocorrer no final da tarde, para não interferir e prejudicar o horário do sono noturno.

O guia pode ser baixado gratuitamente no site http://www.autismspeaks.org/science/resources-programs/autism-treatment-network/tools-you-can-use/sleep-tool-kit

Fonte: http://www.maedecriancassuperdotadas.blogspot.com.br

CEATOX oferece orientação em casos de intoxicação e picadas de animais peçonhentos

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Crianças que ingerem medicamentos sem a supervisão dos pais, em pequenas ou grandes quantidades, correm sérios riscos. Produtos químicos acidentalmente ingeridos ou em contato com a pele também podem ter consequências drásticas. A melhor maneira de evitar estes perigos é manter ambos – medicamentos e produtos químicos, inclusive de limpeza habitual – longe do alcance delas.

A curiosidade das crianças, entretanto, é atiçada pelo colorido dos frascos e pela aparência de alguns remédios, que podem ser confundidas por elas com balas, e um pequeno descuido é suficiente para que um acidente ocorra.

Para atender a esses casos, o Centro de Assistência Toxicológica (CEATOX) do Hospital das Clínicas de São Paulo funciona 24 horas por dia, fornecendo informações emergenciais para profissionais de saúde e à população em geral. Acidentes com animais venenosos e reações adversas a medicamentos também são situações atendidas pelo Centro.

O atendimento prestado pelo CEATOX é feito pelo telefone e não substitui um posterior atendimento médico, pois somente médicos poderão prescrever medicamentos, indicar tratamentos e antídotos.

Os atendentes do CEATOX são profissionais da área de saúde e analisam a necessidade de o paciente dirigir-se imediatamente a um hospital ou não. Também são feitas orientações sobre as condutas emergenciais que podem ser realizadas em casa, de acordo com o caso de intoxicação.

Ao ligar para o CEATOX, é essencial ter à mão os seguintes dados: idade e peso do paciente, como ocorreu o contato com a substância tóxica, há quanto tempo ocorreu a exposição, os sintomas apresentados, informações sobre o produto (de preferência a embalagem) e telefone para contato.

O CEATOX recomenda ainda que não se provoque vômito na criança e nem se ofereça nada a ela antes da orientação correta.

O telefone do CEATOX é 0800-148110 e o site www.ceatox.org.br

Fonte: CEATOX-SP.

Engenheira desenvolve software que ajuda no tratamento de pacientes com distrofia muscular e déficit cognitivo

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O GenVirtual, software livre de produção de música e estímulo cognitivo, vem sendo utilizado por pacientes com distrofia muscular de Duchenne e terapeutas da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM) e por crianças com paralisia cerebral no setor de musicoterapia da Associação de Assistência a Crianças Deficientes (AACD).

Desenvolvido pela engenheira Ana Grazielle Dionísio Corrêa, pesquisadora do Laboratório de Sistemas Integrávies (LSI) da Escola Politécnica da USP, o software também foi utilizado por terapeutas do National Yakumo Hospital, em Hokkaido, província ao norte do Japão. Especializado na reabilitação de pacientes com distrofia muscular, o hospital observou resultados altamente satisfatórios com o software.

A distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo, e apesar das limitações físicas, a grande maioria dos afetados tem preservada sua capacidade intelectual. Muitos jovens frequentam escolas comuns e chegam à universidade.

Desenvolvido com técnicas de Realidade Aumentada, o GenVirtual também vem sendo testado com pacientes que apresentam déficit cognitivo. O software é composto por cartões coloridos que podem ser impressos em diferentes cores e tamanhos de acordo com as limitações físicas/cognitivas de cada indivíduo. Os cartões substituem o teclado para composição musical e podem simular sons de diversos instrumentos musicais (percussão, corda ou sopro).

Gratuito, o GenVirtual pode ser baixado no site http://www.reabilitacaocognitiva.org/2010/01/gen-virtual-para-download/

Fonte: Laboratório de Sistemas Integráveis

Eupaciente: site reúne pessoas com mesmas doenças para troca de experiências


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O site EuPaciente é uma rede social para pessoas compartilharem experiências a respeito de suas doenças. O serviço é gratuito e oferece a opção de cadastro como paciente (ou pessoa relacionada ao paciente) ou como interessado.

Feito o cadastro, é possível localizar pessoas com as mesmas doenças, e acompanhar diariamente o registro de sintomas, exames e outras informações importantes. Todas as informações são confidenciais.

Visite o site http://eupaciente.com.br/

Atendimento fonoaudiológico gratuito e a baixo custo em São Paulo

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Os pais que recebem indicação de tratamento fonoaudiológico para seus filhos nem sempre contam com cobertura de planos de saúde para o tratamento completo. Em São Paulo, capital, alguns locais realizam o atendimento gratuitamente ou a baixo custo.

O Instituto Brasileiro de Fluência (IBF), em Pinheiros, oferece atendimento em grupo para portadores de gagueira. Mais informações pelo tel. (11) 7482-8866 ou pelo e-mail clinica@gagueira.org.br
ww.gagueira.org.br

O Instituto CEFAC, em Cerqueira César, oferece consultas a baixo custo, com valores negociados de acordo com as condições de cada paciente. Mais informações pelo tel. (11) 3865-2702 ou pelo e-mail institutocefac@institutocefac.org.br 
http://www.institutocefac.org.br

O Ambulatório de Avaliação/Diagnóstico dos Transtornos da Fluência da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), na Vila Mariana, também atende a população. Mais informações pelo tel. (11) 5549-7500 ou pelo e-mail depfonoaudio@epm.br

A Divisão de Educação e Reabilitação dos Distúrbios da Comunicação da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (Derdic/PUC-SP), na Vila Clementino, oferece diagnóstico interdisciplinar e atendimento a pessoas com alterações da audição, voz e linguagem. Também estão disponíveis Educação Infantil e Ensino Fundamental, Qualificação profissional e colocação no mercado de trabalho de pessoas surdas. Mais informações pelo tel. (11) 5908-8011 ou pelo e-mail derdic@pucsp.br 

O Laboratório de Investigação Fonoaudiológica da Fluência, Motricidade e Funções Orofaciais (LIF-FMFO) da Universidade de São Paulo (USP), no campus da Cidade Universitária, desenvolve atividades de ensino, pesquisa e assistência à população na área do processamento motor da face e da fala. Mais informações pelo tel. (11) 3091-7453. 

Bolsas de estudos para Ensino Fundamental em São Paulo

Bolsas de estudos para Ensino Fundamental em São Paulo.

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