Mídias digitais sociais e aconselhamento genético: diretrizes

Resultado de imagem para genetic counselling

Pacientes e prestadores de cuidados de saúde estão cada vez mais conectados através de redes sociais, o que traz novas oportunidades mas também muitos desafios. A conexão direta pode ocorrer entre pacientes e provedores usando ferramentas online, como Facebook e LinkedIn. Além disso, os provedores podem coletar informações sobre pacientes que usam um mecanismo de busca como o Google, conhecido como Google Gug in Googling (PTG).

Essas são algumas das conclusões do estudo “Have You Ever Googled a Patient or Been Friended by a Patient? Social MediaIntersects the Practice of Genetic Counseling” (Em tradução livre para o português: “Você já escolheu um paciente ou foi amigo de um paciente? A mídia social interage a prática do aconselhamento genético”), publicado em janeiro de 2018 em periódico científico internacional indexado na Base de Dados Pubmed.

Uma pesquisa on-line de 54 itens foi utilizada para obter informações sobre (1) como e em que medida os conselhos de orientação genética e conselheiros genéticos se conectam diretamente com os pacientes através de sites de redes sociais e (2) coletam informações sobre provedores que usam PTG. Quatrocentos estudantes de aconselhamento genético e conselheiros genéticos participaram da pesquisa. A maioria dos entrevistados (88,9%; n = 344/387) achou que nunca é ou raramente aceitável interagir com pacientes atuais através de sites de redes sociais. No entanto, 27,7% (n = 110/397) visitaram o site de mídia social de um paciente. A informação de reunião para o atendimento ao paciente foi o motivo mais comummente relatado (76,8%; n = 43/56). Trinta e três por cento (n = 130/394) consideraram pesquisar on-line ou pesquisados ​​em linha para obter informações sobre um paciente.

A curiosidade foi a razão mais comum (92,7%; n = 114/123); No entanto, os entrevistados também usaram a PTG para obter informações de contato e para se preparar para as sessões dos pacientes. O estudo aponta a necessidade de desenvolvimento e disseminação de diretrizes profissionais para servir como um recurso valioso para a prática de conselheiros genéticos e programas de treinamento de aconselhamento genético.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog Meunomenai. Permitida a citação desde que indicada a fonte.

 

Investigação genética e anomalias craniofaciais

Resultado de imagem para genetics

O Projeto “Investigação da Síndrome de Deleção 22q11.2 Utilizando Diferentes
Estratégias para Aplicação em Saúde” tem como objetivo identificar anormalidades no material genético de pessoas com suspeita de Síndrome de deleção 22q11.2.

O principal objetivo é identificar  Trata-se, portanto, de exame com caráter diagnóstico, que poderá contribuir para melhorar o conhecimento sobre essa doença. Outro objetivo é formar uma base de dados brasileira de pacientes com informações sobre características clínicas, causas, fatores de risco e história natural das anomalias craniofaciais. Esta Base de dados pertence ao Projeto Crânio-Face Brasil, coordenado pelo Departamento de Genética Médica da Universidade Estadual de Campinas e conta com a participação de outros centros e foi aprovada pelo CEP desta instituição com o CAAE 35316314.9.1001.5404 e pela CONEP
(14733).

Durante a consulta será preenchido um formulário com informações
sobre a história médica do participante e de sua família, gestação, parto, uso de medicamentos, desenvolvimento físico e mental, além de aspectos genéticos e clínicos. Também serão realizadas fotografias. Essas informações e fotografias
poderão ser coletadas e atualizadas a cada retorno para acompanhamento. O armazenamento dos dados é realizado em computadores na Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP.

O projeto é coordenado pela professora doutora Verla Lúcia Gil Lopes e é desenvolvido no Hospital de Clínicas da UNICAMP.

Quem quiser mais detalhes sobre o projeto, basta acessar o link: https://www.fcm.unicamp.br/fcm/sites/default/files/paganex/tale_del_22-unicamp_082015.pdf