Qualidade de vida de autistas

O termo qualidade de vida expressa uma série de percepções, do próprio indivíduo ou de terceiros, como familiares, e no caso de autismo, auxilia na identificação de fatores importantes para a qualidade de vida do indivíduo com o transtorno e também para que a qualidade de vida relatada por este esteja em consonância com a qualidade de vida relatada por parentes.

Um estudo internacional com mais de 1.700 pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo na infância observou que comorbidade psiquiátrica, dificuldade para dormir, incapacidade intelectual, comportamento desadaptativo, funcionamento adaptativo, sintomatologia do autismo, atividade diurna principal e residência são fatores que se associam-se à qualidade de vida.

(Leia mais sobre autismo no blog http://www.meunomenai.wordpress na categoria Autismo & Asperger: lá, você encontra textos como Trabalhando com crianças com autismo: saúde e educação)

Os pesquisadores ressaltam que a qualidade de vida reportada (por terceiros) é diferente da qualidade de vida reportada pelo próprio indivíduo e deve ser considerada como uma fonte de informação alternativa.  “A qualidade de vida pode ser melhorada quando os fatores associados a ela são melhorados”, observam. “Entretanto, grandes variações na qualidade de vida foram encontradas para a maioria dos fatores, sugerindo a necessidade de envolver os indivíduos com o transtorno e/ou suas famílias ao melhorar sua qualidade de vida”, conclui o estudo.

Texto escrito por Silvana Schultze para o blog http://www.meunomenai.wordpress.com

Permitida a reprodução desde que citada a fonte. Para conhecer o estudo original (em inglês), acesse https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30312897

O poder dos quietos

Um mundo que não pára de falar, e onde sobressaem aqueles que falam bem, principalmente em público. Como sobressair em meio a essa multidão?  “Mude a forma como você vê o mundo. Mude a forma como você se vê. Desvende o segredo dos introvertidos”. Assim é a apresentado o livro O poder dos quietos – como os tímidos e introvertidos podem mudar um mundo que não para de falar. A autora, Susan Cain, é apresentada como uma autêntica introvertida, o que talvez lhe confira sabedoria para analisar como a extroversão tornou-se o ideal cultural, e como extrovertidos e introvertidos pensam.

Dividido em quatro partes, o livro apresenta ainda um capítulo dedicado à educação de crianças quietas. É nesta seção que a autora apresenta sua teoria da típica má combinação entre pais e filhos, na qual pais extrovertidos tentam modificar a natureza de seus filhos quietos, na esperança de prepará-los para melhor enfrentar a vida. “Os pais precisam se distanciar de suas próprias preferências e ver como o mundo é aos olhos de seus filhos quietos”, defende Susan.

A autora discorre ainda sobre as imposições da indústria da propaganda sobre os padrões de comportamento, sobretudo das mulheres, aborda a diferença entre timidez e introversão e chama a atenção para o quanto pessoas introvertidas podem ser boas na resolução de problemas complexos.

Texto escrito por Silvana Schultze, para o blog Meunomenai. Permitida a reprodução desde que citada a fonte.

A inteligência de crianças com autismo

A inteligência de crianças com autismo é subestimada? Essa é a pergunta que muitos pais e professores se fazem, e também foi feita pelas pesquisadoras Anne-Marie Nader, Valérie Courchesne, Michelle Dawson e Isabelle Soulières. Para tentar respondê-la, elas escreveram o artigo “O WISC-IV subestima a inteligência de crianças autistas?” (tradução livre do original em inglês Does the WISC-IV underestimate the intelligence of autistic children?).
WISC-IV é a sigla para Escala Wechsler de Inteligência para Crianças, e IV refere-se à ultima versão do teste, desenvolvida em 2003. As autoras acreditam que essa versão pode subestimar a inteligência de crianças autistas com transtornos de linguagem, e destacam que essas crianças alcançam pontuação maior quando são avaliadas pelo teste RPM, sigla para Matrizes Progressivas de Raven. Wechsler e Raven são sobrenomes dos pesquisadores que desenvolveram esses dois instrumentos usados para estimativa da inteligência de uma criança.
Os dois testes, apesar de enfoques bem diferentes, apresentam resultados parecidos quando aplicados em crianças chamadas típicas, sem transtornos. O site espanhol Desafiando el autismo publicou matéria sobre esse estudo, onde destaca que cada vez mais estudos desafiam a visão recorrente de que o autismo é incompatível com o desenvolvimento de uma verdadeira inteligência.
O questionamento dos resultados da aplicação de testes em crianças autistas é importante porque ressalta a necessidade de desenvolvimento de instrumentos de avaliação específicos para essas crianças. Caso contrário, corre-se o risco de reproduzir rótulos e estereótipos que muitos pais e mães sabem que não condizem com a realidade de seus filhos autistas.
Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com
Para conhecer a matéria original do site espanhol, acesse o link: http://desafiandoalautismo.org/el-wisc-iv-subestima-la-inteligencia-de-los-ninos-con-autismo/

Estresse entre mães de pessoas com autismo

Um estudo com 30 mães de pessoas com autismo mostrou que 70% delas apresentavam altos níveis de estresse. As mães, que tinham entre 30 e 56 anos de idade, quando consultadas sobre os comportamentos dos filhos com os quais se julgavam mais eficazes para lidar, apontaram os movimentos estereotipados dos filhos, o grande tempo gasto em uma atividade particular e a insistência para que as coisas sejam feitas de uma determinada maneira. “O estresse psicológico constitui-se em um processo no qual o indivíduo percebe e reage a situações consideradas por ele como desafiadoras, que excedem seus limites e ameaçam o seu bem-estar”, descrevem os pesquisadores Carlo Schmidt e Cleonice Bosa, autores do estudo “Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo”.
A auto-eficácia é descrita no estudo como o julgamento do sujeito sobre sua habilidade para desempenhar com sucesso um padrão específico de comportamento. “A natureza crônica do autismo tende a acarretar dificuldades importantes no que tange à realização de tarefas comuns, próprias da fase de desenvolvimento dessas pessoas”, explicam os autores.
Carlo Schmidt e Cleonice Bosa ressaltam ainda que a compreensão da relação entre autismo e estresse familiar não pode ser baseada em relações lineares entre possíveis causas e efeitos. As explicações sobre como esses dois fatores estão relacionados, defendem os pesquisadores, devem levar em conta diversos outros fatores envolvidos no processo de adaptação da família a uma condição crônica, como o autismo.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com

Para conhecer o estudo completo, acesse o link:
http://seer.psicologia.ufrj.br/index.php/abp/article/view/88/101

O ato de conversar para pessoas com déficit cognitivo

O ato de conversar é uma das bases dos relacionamentos, e muita gente acha que é um processo tão fácil e natural quanto respirar, algo que fazemos automaticamente quase sempre sem perceber. Conversar, entretanto, é algo bastante complexo, pois exige o exercício simultâneo de uma série de habilidades. Essas habilidades podem ser comparadas aos músicos de uma orquestra – quando todos estão entrosados, o resultado é algo compreensível e agradável para quem está acompanhando. Quando a orquestra não está afinada, por outro lado, o público fica sem entender nada: não sabe qual músico acompanhar, e nem quais sons são intencionais e quais são “desafinadas”.
Músicos levam anos aprendendo a tocar um instrumento e muitas horas ensaiando para tocar em grupo, e isso é facilmente compreendido e aceito pelas pessoas, até mesmo pelas que nunca tentaram tocar um instrumento. Por outro lado, espera-se que o processo de conversação seja facilmente adquirido, ainda nos primeiros anos de vida. As pessoas com déficits cognitivos sociais chamam a atenção para o fato de que esse processo não é simples e pode não ser tão rápido.
Entre as habilidades exigidas numa conversação, estão as de estabelecer contato visual, conhecer as palavras e compreender o propósito de usar determinadas perguntas em momentos adequados. Identificar quais são as habilidades que a pessoa com déficit cognitivo consegue desempenhar permite ajudá-la a coordenar com outras habilidades com as quais ela não está tão familiarizada. Assim, se ela conhece quais são as perguntas básicas – como, onde, por quê, quem e quando – mas não consegue identificar o momento de usá-las, é possível escrever essas perguntas em cartões para fazer exercícios, nos quais o interlocutor vai mostrando os cartões indicados conforme a conversa-treino se desenvolve.
O mesmo pode ser feito com alguns comentários convencionais, que servem para demonstrar o interesse de uma pessoa no que a outra está falando, estimulando-a a continuar falando e assim manter a conversa fluida.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com
Fonte: “O que é uma conversação? – Algumas ideias para ensinar a conversar” (tradução livre do original).
Para ler o texto original na íntegra (em espanhol), acesse o link: http://desafiandoalautismo.org/que-es-una-conversacion-algunas-ideas-para-ensenar-a-conversar/

Estereotipias: indicações verbais podem precisar de intervenções alternativas

De acordo com a pesquisadora Bridget Taylor, muitas crianças com autismo apresentam comportamentos repetitivos sem uma finalidade aparente e sem conseqüências sociais determinadas. Estas condutas, explica a pesquisadora, denominam-se comumente de estereotipias ou condutas com reforço automático, e se mantém porque a conduta em si mesma implica em um reforço positivo para a criança. Assim, por exemplo, uma criança pode girar as rodas de um caminhão porque o efeito visual que o giro produz é visualmente atrativo para ele. Exemplos comuns das estereotipias incluem o abanar de mãos, girar, repetir canções e frases de filmes, mastigar objetos não comestíveis, levantar e tocar objetos ou realizar sons vocais. As estereotipias são muito difíceis de se tratar devido á sua persistência e à tendência de ocorrerem sem supervisão de um adulto. No entanto, existem técnicas que podem ser úteis.

Duas dessas técnicas foram apontadas no estudo “Avaliação e tratamento de estereotipias encobertas” (título original em inglês “Evaluation and treatmente of covert stereotypy”, publicado no periódico “Behavioral Interventions” n. 17. Intervenções comportamentais”). Os autores, J. E. Ringdahl, A. S. Andelman, K. Kitsukawa, L. C. Winborn, A. Barreto e D. P. Wacher,

acompanharam uma criança que agitava repetidamente as mãos, estereotipia que ocorria sem consequências sociais e quando a criança estava sozinha.

Para controlar essa estereotipia, foram analisados os resultados do uso de indicações verbais regulares e de uma técnica de intervenção chamada DRO, ou Reforço Diferencial de Outra Conduta (em inglês, Differential Reinforcement of Other Behavior). As indicações verbais diminuíram a estereotipia na presença de um adulto, mas quando o adulto saía o comportamento aumentava, mesmo que o adulto voltasse repetidamente para recordar a orientação verbal à criança.

Com a técnica DRO, a criança foi presenteada com uma atividade da qual ela gostava, e caso a criança apresentasse a estereotipia, a atividade era interrompida. O adulto, então, explicava à criança que se ela não agitasse as mãos por dez segundos, poderia retomar a atividade. Esse tempo foi aumentando gradativamente até alcançar dez minutos, conforme a criança conseguisse não voltar à estereotipia durante o período determinado pelo adulto.

Com base nessas observações, os pesquisadores concluíram que, no caso da criança acompanhada, a técnica DRO foi mais eficiente. Eles ressaltam que, nos casos em que as indicações verbais não são suficientes,  a utilização de um estímulo altamente atraente para a criança – como uma atividade favorita – pode ser uma intervenção alternativa.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com

Para conhecer o texto original em espanhol, acesse o link: http://desafiandoalautismo.org/%C2%BFque-hay-de-nuevo-en-el-tratamiento-y-manejo-de-las-estereotipias/

TDAH subtipo desatento: protocolo oficial contra equívocos

Um protocolo oficial poderia ser uma saída para evitar equívocos diagnósticos ou interpretações de sintomas de outros transtornos que não o TDAH do subtipo desatento. É o que apontam as pesquisadoras Lilian Martins Larroca e Neide Micelli Domingos, autoras do estudo “TDAH – Investigação dos critérios para diagnóstico do subtipo predominantemente desatento”. De acordo com a pesquisa, as discrepâncias de diagnóstico e suposta falta de critério científico dos sintomas do transtorno alimentam o questionamento de uma corrente de pensamento que se opõe à sua existência.
O objetivo desta pesquisa foi identificar, através da literatura científica e entrevistas realizadas com três neuropediatras, os procedimentos médicos necessários para o diagnóstico seguro do TDAH – subtipo desatento e verificar se esses procedimentos foram aplicados ao diagnóstico de alunos de um colégio particular no interior de São Paulo. “O encaminhamento para avaliações multiprofissionais depende dos critérios seguidos por cada médico e não segue uma diretriz”, observaram as autoras.
Os resultados demonstraram ainda que nenhum dos diagnósticos da amostra seguiu todos os procedimentos apontados, mostrando a necessidade de estabelecer um protocolo amplo, que agregue a participação de outros profissionais (fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólogos etc.), e que garanta a precisão diagnóstica, além de descartar possibilidades e investigar fatores concorrentes para dificuldades apresentadas pela criança desatenta.
Texto escrito por Silvana Schultze, do blog http://www.meunomenai.com
Para conhecer o estudo completo, acesse o link: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-85572012000100012&lng=pt&nrm=iso