Redes de apoio em autismo

Para pais de crianças autistas, os profissionais e serviços envolvidos no diagnóstico e no tratamento podem representar uma aliança importante ou uma fonte de estresse. Esses profissionais e serviços de saúde são os principais representantes da rede de apoio aos familiares, e portanto é fundamental que a família sinta-se amparada por eles. “Esta rede tende a ser considerada no relato dos pais como essencial na reestruturação familiar”, alertam as pesquisadoras Márcia Rejane Semensato e Cleonice Alves Bosa, autoras do estudo “Relatos de pais de crianças com autismo sobre a rede de apoio formal: aspectos da elaboração parental do diagnóstico”.

Por meio de entrevistas com pais que receberam o diagnóstico de autismo para seus filhos, as pesquisadoras observaram que o senso de desamparo em relação aos profissionais, no processo diagnóstico, foi ligado à crença dos pais de que suas preocupações iniciais não são “levadas a sério”, principalmente pelos pediatras, os primeiros procurados pelas famílias quando percebem algo diferente com o filho. Alguns relatam mencionam “pouco caso”, e outros, falta de informação. “Ninguém falava nada para a gente”, lembrou um dos pais entrevistados para o estudo.

A dificuldade de comunicação também foi relatada pelos entrevistados, inclusive em relação aos professores de seus filhos. “Os pais temem que os professores não considerem seus filhos alunos que tem motivos para estar lá”, destaca o estudo.

A duração da avaliação necessária para o diagnóstico foi considerada longa por esses pais, que por outro lado afirmaram terem entendido depois que esse tempo foi importante para a reestruturação familiar. “Os relatos indicaram que se o processo diagnóstico adquire um significado maior que uma resposta de ‘tem ou não autismo’, ele é favorável ao processo de bem-estar do casal e da família”, ressaltam as pesquisadoras.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com

Para conhecer o estudo completo, acesse o link: http://cascavel.ufsm.br/revistas/ojs-2.2.2/index.php/educacaoespecial/article/view/9687/pdf

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